本书讲述了15个身患儿童罕见病家庭的真实故事, 从教育、经济、救助、人性、社会、医疗等角度入手, 介绍了中国儿童罕见病的现状及问题。旨在让更多的人了解和认识儿童罕见病, 关注儿童罕见病患者和家庭, 让更多罕见病患者得到援助。